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[闲话虹桥]义无反顾拥抱你 走近孤独症儿童家庭 [复制链接]

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离线如此厚道
 
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只看楼主 倒序阅读 使用道具 楼主  发表于: 2019-04-02 来自: 浙江省温州市

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小一今年4周岁,在他出生后发育的各个阶段,平常孩子该有的发育表现他都没有,“七坐八爬”达不到,牙牙学语更是不会,一家人觉得奇怪。2周岁时,父母带小一去温州儿童医院检测,确诊他患上了自闭症。
    “医生下诊断书的时候,我们的天都塌了,根本无法接受。我哭了一整天,第二天开始恶补这方面的知识。”小一爸爸说,小一一家决定面对现实,无论未来如何,都要好好养育小一。
    小一父母都是上班族,平日只能将他交给年迈的父母带着。得知自闭症在6周岁前进行干预治疗效果最好,他们于是就在单位和康复中心两头跑。
    “小一现在能正常说话,虽然发音不准会把‘爸爸’叫成‘白白’,可是我知道他在叫我。”小一爸爸欣慰地说。
    “在孩子最童真的时候,小一不会跟我们撒娇、哭闹。”小一爸爸感觉不到做父母的幸福感,“下班回家,问小一‘有没有想爸爸’,他没有想不想的概念,只是看看你。”小一就像“复读机”——“我”和“你”,他的小脑袋转变不了,你说什么他就学什么。在小一3岁左右,他会哭,会进行简单的表达了。那一刻,看着哇哇哭闹的小一,一家人都高兴坏了。
    小一的爱好就是坐电梯,每次坐电梯都极其兴奋,在电梯内高兴地拍手、蹦跳、报楼层。“都4周岁了还这样,别人都会很奇怪地看着我们,投来异样的目光。”
    小一爸爸说,随着小一生理的成长,和在康复中心进行的干预,他现在跟以前相比变化很大,能正常表达自己的想法了,但是生活自理能力还是需要一步一步教。
    “我很担心将来他很难入学。”小一父亲担忧地说,“小一快5周岁了,未来的路很长,我们只能降低期望,希望他能健康成长,快乐生活就好。”
    小鑫今年9岁,经过干预训练了5年半时间,现在上小学二年级。
    “孩子一周岁多的时候发现不对劲,叫他都没有应答,去医院确诊是自闭症。”当时,小鑫妈妈一脸懵,“我们当时对自闭症的了解是一片空白,很迷茫,不知道怎么办。”
    医生建议他们及早带孩子去康复教育机构训练,可小鑫妈妈觉得孩子还小,一直抱有幻想,觉得他长大就会好起来。直到2周岁,小鑫依然不开口说话,不甘心的小鑫妈妈带孩子去北京的医院检查,结果依旧是自闭症。小鑫一家人终于下定决心带小鑫去康复教育机构训练,小鑫妈妈还辞去了工作,全程陪伴孩子。
    到了读小学的年龄,老师一开始担心小鑫适应不了校园生活,决定让孩子试读半个月看看。小鑫妈妈申请陪读,可被拒绝了。小鑫在校不会安排自己的事情,小鑫妈妈就趁课间去学校“辅助”他,为他进行课前准备。
    刚入学,小鑫果然习惯不了校园环境,别的同学上课能坐在座位上,小鑫坐不住,会跑出教室,忍不住动同学东西,考试时会把试卷揉成一团……最让小鑫妈妈头疼的是,小鑫经常扔东西,把自己的书、铅笔、笔袋等往窗外扔。“他不知道该怎么管理自己。”小鑫妈妈称。
    每当出现这些问题时,在老师同意的情况下,小鑫妈妈也会进入课堂安抚他、教导他,让他尽量控制情绪。“只要他乱扔东西,我就会‘惩罚’他,让他自己捡回来。”小鑫妈妈说,要让他自己认识到这是错的,小鑫才会慢慢改正。
    小鑫乱扔东西的行为,直到一年级下学期才稍微好些。到了二年级,小鑫逐渐适应,上课也能安静一些。“小鑫的进步,让我感到喜悦。”接小鑫放学时,小鑫妈妈都会跟老师沟通他当天的学习情况。“小鑫的数学成绩不错,老师会在同学面前表扬小鑫,让同学们多多帮助他,我很感激。”小鑫妈妈说。
    “很多学校不了解自闭症儿童,认为自闭症很恐惧,当了解自闭症后,只要你愿意接纳孩子,孩子们就会学会融入。如果学校能让老师同学们了解和接纳自闭症孩子那该多好,每个自闭症孩子都能有学上。”小鑫妈妈说。
    “孩子每天有进步,我心中充满希望。”小鑫母亲说付出十倍的努力,也要把这条路走下去。“虽然像蜗牛一样走很缓慢,只要不抛弃不放弃,我相信什么事情都能克服。”
    “妈妈会拉紧你的手”
    “希望你回应爸爸的拥抱”
    ■乐清日报全媒体记者 林杭
    自闭症(又称孤独症),被归类为一种由于神经系统失调导致的脑发育障碍,是神经系统疾病,病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等。
    自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的希望相违”。他们被称为来自“星星的孩子”,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
    4月2日是“世界自闭症关注日”。日前,记者走近部分自闭症儿童的家庭,探访这个群体背后鲜为人知的故事。
    接受康复训练。本稿星星家园供图
    “不抛弃不放弃慢慢进步”
    自闭症儿童在画画。
    参加义演。
    小江他很安静,经常不言不语,一点都不像其他孩子那样闹腾。“孩子在两岁时发现患上了自闭症,我们无法接受,没听医生的建议,一直没带孩子去训练。”直到小江5周岁,父母才终于接受这个事实,把他送到康复中心培训。
    “有一次我让他去睡觉,他说‘我要陪你’。小江出生以来,我第一次那么感动。”小江妈妈说。
    “他6岁的时候,我去洗衣服,一分钟不到的时间没有看住他,他就不见了。”小江妈妈回忆,一家四五人分头出去找他,都没找到儿子。“当时都绝望了,孩子得了自闭症,以前巴不得把他丢了,可真的不见了,我快急疯了。”小江妈妈一路找一路哭,将近寻找了两个小时,终于在路边看见了正在发呆的小江。小江他自己不知道发生了什么,但周围陌生的环境让他害怕,“我紧紧抱着他,真的怕他不见了。”
    从那次事件之后,买菜、逛超市……现在去任何地方,小江妈妈都把小江带在身边,一心在家陪伴小江成长。
    由于之前一直读的幼儿园不开了,小江家人找过很多幼儿园,但一听小江有自闭症,无一例外的拒收。于是7岁那年,小江在家里待了半年,小江妈妈也就让他多去康复中心进行各种训练。
    小江今年8岁了。“我查过很多资料该怎么更好的治愈他,虽然他现在跟正常孩子相比,表达慢理解慢,但我会尽最大努力陪着他。”未来的每一步一脚印,路上偶尔风吹雨淋,小江妈妈和家人会一直爱他。
    (文中人名均为化名)
    链接
    “自闭症多起病于婴幼儿期,近年来,自闭症儿童发现的年龄越来越早,一周八的孩子就送来进行训练干预了。”星星家园自闭症康复中心的黄老师说。
    因为一开始家长的意识不高,不少家庭错过了孩子最佳康复的治疗黄金时期。
    专家建议:一发现孩子患有自闭症的情况,要早发现,早治疗,治疗年龄越早,改善程度越明显;倡导家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队;坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案;治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案;治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病;坚持治疗,持之以恒。
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来源:乐清日报
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善语结善缘,恶语伤人心
 
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