[周边民情]南塘一女孩得怪病！身高停留在4岁，头却有成人般大 [复制链接]

圆圆的眼睛，可爱的脸，7岁的小雨婷与正常小女孩儿没有什么两样，但由于常年使用激素类药物，她的头和脸肿胀得像个“大头娃娃”，3年前，她被发现患上了幼年特发性关节炎，从那之后，小雨婷再也没有长高过，身高停在了98厘米。


父亲抱着生病的小雨婷。

三年的治疗，雨婷的爸爸已经花光了积蓄，也欠了不少债。“但我活着一天，我就要为女儿负责到底。”雨婷爸爸说，接下去，女儿需要接受一年半系统的治疗，控制病情，但每个月的花费近9000元，他一个人实在承受不了，因此向乐清日报、市民政局、市慈善总会联合打造的“e点爱”求助，希望好心人能够帮帮小雨婷。


生病前的小雨婷，活泼可爱。



身高停在98厘米

小雨婷家暂住在南塘，父亲在清江镇上一家小企业里打工。日前，乐清日报全媒体记者来到了小雨婷的家中，她背对着阳光，由爷爷抱着，脑袋靠在爷爷头上，看起来有些不舒服。“早上起来就说头疼，我抱着安慰孩子。”爷爷说，没有发烧已是万幸了。


雨婷今年7岁，长得很可爱，从外表上看，她的头特别大，甚至比成年人还要大些，有些肿胀。见家里来人了，雨婷赶紧从爷爷身上跳下来，非常开心地搬来凳子让客人坐，暂时忘记了头疼。站在那，雨婷的身高看起来只有三四岁孩子那么高，跟7岁孩子的身高相差很远。


雨婷爸爸说，孩子4岁时突然发高烧，到诊所当作普通的感冒发烧来治，可是一直反复发烧，这才带她到了大医院进行仔细检查，医生给出的诊断结果是幼年特发性关节炎，这是小儿时期一种常见的结缔组织病，除了关节受累外，患儿可伴有全身其他多系统损害，包括关节、皮肤、肌肉、肝、脾、淋巴结等。幼年特发性关节炎有几种分类，雨婷被诊断为全身型的，最明显的表现为持续发热、消瘦、乏力等，孩子还会出现皮疹。


“对这个病我们一无所知，只知道孩子一发病就发烧到40℃，反复高烧不退，吓得我们不敢睡觉。”雨婷爸爸说，他后来特意上网查了这个病的相关介绍，幼年特发性关节炎国外发病率为113/10万。“我女儿怎么就会患这种病呢，我真的想不通。”雨婷爸爸说，但不管怎样，他首先想到的是配合医生治疗。



母亲突然离家出走

从孩子生病起，这个小家的生活就发生了巨变。原本雨婷爸爸的月工资有6000多元，负担一家子的吃穿没有问题。“她隔三差五发病，半个月就要住一次院，三四天好了又出院，日常的药物和住院的费用都是一笔不小的开支。”雨婷爸爸说，去年12月，雨婷妈妈可能是感觉日子过得太苦了，只给他发来一条消息后就离家出走了，此后再也没有回来，跟他断绝了联系。


妻子离开后，雨婷爸爸就更加辛苦了，孩子住院每次都只能亲力亲为，好在企业老板见他不易，每次他请假，都十分爽快地答应。“老婆离开那年，我父亲被砸伤了腿，整个治疗也花了2万元，女儿的病又时好时坏，我的工资远远不够，还欠了亲戚朋友很多钱。”雨婷爸爸说，妻子的离开让他非常难过，想想如此辛苦又是何必呢，但看到女儿可爱的笑靥，又只能选择坚强。这个病如果不治的话，致残率非常高。


乐清市湖南商会看望小雨婷，并送上捐款。



湖南商会爱心帮助

今年年初，乐清市湖南商会的几名企业家偶然一次机会得知了雨婷的病情，于是商会内部捐款2万元，给雨婷一家送去。“他们的帮助，让我心里暖烘烘的，也更加坚定了要给女儿治病的决心。”雨婷爸爸说，之前女儿治病由于没有系统性治疗，因此每次急性发病时便会使用一些激素类药物，这对雨婷的身体损害比较大，她的个子从4岁起便再也没长过了。医生建议，激素在急性发病期作为搭桥作用是必要的,但此后要结合其他药物，减少激素用量。新的治疗方案如生物制剂可针对靶点,效果更好,且能阻断骨质破坏的进展，让孩子长高。


“这是一个慢性病，需要终身管理治疗，但目前只要系统治疗，就可以让病情好转，之后再减药并复查。医生给雨婷制定了一个系统治疗的方案，大约需要一年半左右，但一个月的费用需要9000元。”雨婷爸爸说，这个数字超出了他的能力范畴，但他没有一丝犹豫，决定治病。“我只要还有办法挣钱，就不会不管女儿。”雨婷爸爸眼里有泪，但说话的口气异常坚定。


亲爱的网友，如果您有能力，有爱心，请联系乐清日报新闻热线61116222，通过由乐清日报、市民政局、市慈善总会联合打造的“e点爱”平台为小雨婷捐款，我们承诺，你们捐的所有爱心款将全部用于对雨婷的帮助。您的一次善举，或许能改变这家人的命运。


来源：乐清日报（中国乐清网）全媒体记者 郑露露

祝福，得这种病是不幸，但是幸运的是有你这样的父亲。