秋日午后的阳光，温暖又治愈。
10月2日，在龙湾海城的一处民房内，脊髓性肌萎缩症（SMA）患者包珍妮用右手大拇指，配合电脑上的“眼球追踪仪”上网冲浪。一旁，同样患病的弟弟包奥健正在做康复训练。看着他们身体上这些微小的进步，父亲包宗锋无比欣慰，“两个孩子都已经用上了诺西那生钠注射液。这种过去70万元一针的‘救命药’，如今纳入了医保，平均每针只需自费1000多元，这是以前做梦都不敢想的。”
01
患病，被SMA拖累的家庭
包宗锋是文成人，拥有一个非常特殊的家庭。2003年2月，年仅一岁多的女儿包珍妮被确诊为罕见病SMA。尽管他们四处寻医访药，却一次次碰壁，被医生“宣判”孩子活不过4岁。2008年，儿子出生，恰逢北京奥运会。包宗锋给儿子取名“包奥健”， 心中的期盼不言而喻。然而，命运又跟他开了一个天大的玩笑，包奥健9个月时也被确诊为SMA。
接连遭受残酷的打击，包宗锋一度心灰意冷，但他和妻子黄飞钗没有放弃，尽心尽力照顾着两个孩子。
从2012年开始，包珍妮的病情逐渐恶化，一年中有大半时间在住院。包宗锋说，能借的地方都借遍了，也没有凑齐医疗费，“因为没钱，只能去卫生院给孩子打点滴，但效果很差，最后到了呼吸困难的程度。”
2013年，包珍妮因感染肺炎，进了重症监护室。次年，她再次感染肺炎，虽然抢救了回来，但肺功能彻底丧失，做了气切后只能靠呼吸机维持生命，而全身上下，仅有右手大拇指能够活动。
包宗锋无法接受这样的现实，患上了重度抑郁症。“当时真的坚持不下去，连遗书都写好了。” 万幸，包宗锋没有走向绝路，而是放弃了工作，在家全心全意照顾孩子。
“他们无法动弹，同一姿势躺久了会痛，也极易骨折。每天夜里，我们隔一小时就要起来给他们翻身，十几年来没睡过一个整觉。”黄飞钗哽咽着说。
02
等药，看到希望却抓不住
包宗锋一直关注着SMA的医学动态。十几年前，他就得知国外公司正在研究治疗药物。
“我坚信，只要坚持到这个药研发出来，孩子就能活下去。可我们一直等，直到2016 年，这种药在国外上市了。”包宗锋所说的救命药就是诺西 那生钠注射液，是全球首款针对SMA疾病的修正治疗药物。
由于“诺西那生钠”尚未在国内上市，包宗锋只能继续等待。让他稍感安慰的是，女儿包珍妮 坚强乐观，不仅自学英语、日语、法语，还创作了百余首诗词，出版了第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》。
2019年，包宗锋终于等到“诺西那生钠”在国内上市的消息。
诺西那生钠注射液资料图。
“开心！兴奋！觉得孩子终于有救了。可后来听说70万元一针，心凉了一大截，就是从天上掉到地下的那种感觉。”包宗锋说，这种SMA靶向药属于进口自费药品，第一年要打6针，之后每年打3针，且不能中断。“每年几百万的费用，对我们这样的家庭来说，简直是天文数字。”
“珍妮有时会问我，‘爸爸，我什么时候可以用上药？’她能够感知自己的身体机能在一天天退步。作为父母，听到这话时心如刀绞，却束手无策。”那段时间，包宗锋每天都在煎熬。
2021年初，“诺西那生钠”报价调整，药费降至55万元一针，但未纳入医保，“依然是天价”。
虽然一时用不上“救命药”，但来自社会的关爱从没有间断。这些年，包珍妮姐弟的治疗费花去近百万元，其中大部分来自社会各界的捐款。特别是我市党的十九大代表宋玲华，从2018年开始持续发动社会爱心力量为包珍妮捐款，“单单宋妈妈爱心微信群里的爱心人士，就累计募捐了30来万元爱心款”。
谈及这样的无私大爱，包家人感恩满怀。同 样让包宗锋感恩的是，在政府的关怀下，他成功申请了低保。
03
谈判，天价“救命药”入保
2021年12月3日，包宗锋迎来过去十几年间最幸福的一天。当天，国家医保局公布74种新药进医保，“天价药”诺西那生钠注射液位列其中，价格降到了3.3万元。这是国家医保局与药商8轮谈判“砍价”的结果，可以说是从“天价”砍到了“地板价”。
数据显示，从2018年起，国家医保局连续4年动态调整、优化药品目录，累计将507个临床价值高、患者获益明显的药品纳入支付范围，谈判药品价格平均降幅在50%到60%左右，累计为患者减负3000亿元。对于许多患者来说，其中一大批针对罕见病和肿瘤的新药，都是曾经用不起的“救命药”。
“国家从来没有放弃SMA这个小群体，我们的孩子终于有救了！”包宗锋第一时间在患者群里欢呼呐喊。
今年1月1日，包珍妮注射了第一针“诺西那 生钠”，到目前已成功注射五针。包珍妮说，现在她的手臂可以稍稍抬起活动，右手大拇指也变得灵活，“感觉人生又能够由我自己来掌控”。
对于包奥健来说，药效更加明显。“儿子年纪小，运动神经还没有完全凋谢，用药之后，现在可以小坐半天。”包宗锋说，虽然这药来得迟了些，但包珍妮姐弟能在有生之年用上救命药，是件值得庆幸的事。
04
重生，以前不敢想的事实现了
包宗锋是个细心的人，所有的医疗单据，他都保存完好。
“珍妮打的5针药，自费部分总共仅6000多元，这是以前根本不敢想的事情。”包宗锋说，在医院窗口结算时，连工作人员都误以为是系统出错， 核实后才予以出院。
包宗锋的“想不到”，源于当前多重医疗保障体系。文成县医保局医保中心主任朱淑贞算了一笔账：像包珍妮这样的特殊群体，在我市三级医疗机构就医，基本医疗保险的报销比例是70%，剩余部分大病保险按照70%给予报销，医疗救助按照80%给予补助，这样自费部分花费就很少了。除此之外，民政部门还有临时性救助等保障。
“难以想象曾经70万元一支的注射药，纳入医保后能这么‘优惠’。这对SMA患者来说，无疑是天大的福音。”温州医科大学附二院儿童神经科副主任林忠东一直是包珍妮的主治医生，一路走来， 他感慨于包珍妮的不幸与幸运。
包珍妮并不是个例。据温医大附二院提供的数据，“诺西那生钠”在国内上市后，因为价格昂贵，到医院打针的仅一位SMA患儿。而该药纳入医保后，到该院注射的SMA患儿已有20多例。患者家属对医保报销力度无不拍手叫好。
包珍妮在《予生》中写道：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐着明天，追逐每个明天。我望着窗，又是一个晴天，窗台边的盆栽也长出新绿叶……”
走出包珍妮的家门，屋外秋高气爽，艳阳高照。“包珍妮们”和他们背后的家庭，会在越来越多的惠民政策中收获更多的希望。
记者手记
破解“看病难、看病贵” 按下加速键
在日常生活中，“看病 难、看病贵”是老百姓最担心的问题之一。这个问题， 过去十年在加速破解。
2019 年年底，记者第一次到包珍妮家采访时，包宗 锋满脸愁容地说，他这辈子最大的梦想，就是诺西那生钠注射液早日纳入医保，让两个孩子有生的希望。
万幸，他们的等待没有白费。经过国家医保局给 力的谈判，“诺西那生钠”从原价70万降至3.3万。而这样的谈判，时时都在进行，使得越来越多的“天价药” 纳入医保，其中就包括一大批针对罕见病和肿瘤的新药。
医疗保障事关民生福祉。我们欣喜地看到，无论是国家还是地方，都在千方百计推进医保工作提质增效，切实提升群众的获得感、幸福感和安全感。去年11月出台的《温州市“医保纾困·携手共富”实施方案》，从前端发现、事中监测到帮扶保障，提出了12项具体措施，被视为在共同富裕大场景中啃下因病致贫返贫“硬骨头”的实招。
这些暖心的医保纾困举措，将为困难群众看病提供实实在在的保障，让他们更有“医靠”。
出品 | 温州商报全媒体记者
