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[闲话虹桥]义无反顾拥抱你 走近孤独症儿童家庭 [复制链接]

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只看楼主 倒序阅读 使用道具 楼主  发表于: 2019-04-02 来自: 浙江省温州市

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小一今年4周岁，在他出生后发育的各个阶段，平常孩子该有的发育表现他都没有，“七坐八爬”达不到，牙牙学语更是不会,一家人觉得奇怪。2周岁时，父母带小一去温州儿童医院检测，确诊他患上了自闭症。
    “医生下诊断书的时候，我们的天都塌了，根本无法接受。我哭了一整天，第二天开始恶补这方面的知识。”小一爸爸说，小一一家决定面对现实，无论未来如何，都要好好养育小一。
    小一父母都是上班族，平日只能将他交给年迈的父母带着。得知自闭症在6周岁前进行干预治疗效果最好，他们于是就在单位和康复中心两头跑。
    “小一现在能正常说话，虽然发音不准会把‘爸爸’叫成‘白白’，可是我知道他在叫我。”小一爸爸欣慰地说。
    “在孩子最童真的时候，小一不会跟我们撒娇、哭闹。”小一爸爸感觉不到做父母的幸福感，“下班回家，问小一‘有没有想爸爸’，他没有想不想的概念，只是看看你。”小一就像“复读机”——“我”和“你”，他的小脑袋转变不了，你说什么他就学什么。在小一3岁左右，他会哭，会进行简单的表达了。那一刻，看着哇哇哭闹的小一，一家人都高兴坏了。
    小一的爱好就是坐电梯，每次坐电梯都极其兴奋，在电梯内高兴地拍手、蹦跳、报楼层。“都4周岁了还这样，别人都会很奇怪地看着我们，投来异样的目光。”
    小一爸爸说，随着小一生理的成长，和在康复中心进行的干预，他现在跟以前相比变化很大，能正常表达自己的想法了，但是生活自理能力还是需要一步一步教。
    “我很担心将来他很难入学。”小一父亲担忧地说，“小一快5周岁了，未来的路很长，我们只能降低期望，希望他能健康成长，快乐生活就好。”
    小鑫今年9岁，经过干预训练了5年半时间，现在上小学二年级。
    “孩子一周岁多的时候发现不对劲，叫他都没有应答，去医院确诊是自闭症。”当时，小鑫妈妈一脸懵，“我们当时对自闭症的了解是一片空白，很迷茫，不知道怎么办。”
    医生建议他们及早带孩子去康复教育机构训练，可小鑫妈妈觉得孩子还小，一直抱有幻想，觉得他长大就会好起来。直到2周岁，小鑫依然不开口说话，不甘心的小鑫妈妈带孩子去北京的医院检查，结果依旧是自闭症。小鑫一家人终于下定决心带小鑫去康复教育机构训练，小鑫妈妈还辞去了工作，全程陪伴孩子。
    到了读小学的年龄，老师一开始担心小鑫适应不了校园生活，决定让孩子试读半个月看看。小鑫妈妈申请陪读，可被拒绝了。小鑫在校不会安排自己的事情，小鑫妈妈就趁课间去学校“辅助”他，为他进行课前准备。
    刚入学，小鑫果然习惯不了校园环境，别的同学上课能坐在座位上，小鑫坐不住，会跑出教室，忍不住动同学东西，考试时会把试卷揉成一团……最让小鑫妈妈头疼的是，小鑫经常扔东西，把自己的书、铅笔、笔袋等往窗外扔。“他不知道该怎么管理自己。”小鑫妈妈称。
    每当出现这些问题时，在老师同意的情况下，小鑫妈妈也会进入课堂安抚他、教导他，让他尽量控制情绪。“只要他乱扔东西，我就会‘惩罚’他，让他自己捡回来。”小鑫妈妈说，要让他自己认识到这是错的，小鑫才会慢慢改正。
    小鑫乱扔东西的行为，直到一年级下学期才稍微好些。到了二年级，小鑫逐渐适应，上课也能安静一些。“小鑫的进步，让我感到喜悦。”接小鑫放学时，小鑫妈妈都会跟老师沟通他当天的学习情况。“小鑫的数学成绩不错，老师会在同学面前表扬小鑫，让同学们多多帮助他，我很感激。”小鑫妈妈说。
    “很多学校不了解自闭症儿童，认为自闭症很恐惧，当了解自闭症后，只要你愿意接纳孩子，孩子们就会学会融入。如果学校能让老师同学们了解和接纳自闭症孩子那该多好，每个自闭症孩子都能有学上。”小鑫妈妈说。
    “孩子每天有进步，我心中充满希望。”小鑫母亲说付出十倍的努力，也要把这条路走下去。“虽然像蜗牛一样走很缓慢，只要不抛弃不放弃，我相信什么事情都能克服。”
    “妈妈会拉紧你的手”
    “希望你回应爸爸的拥抱”
    ■乐清日报全媒体记者 林杭
    自闭症（又称孤独症），被归类为一种由于神经系统失调导致的脑发育障碍，是神经系统疾病，病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等。
    自闭症患者“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的希望相违”。他们被称为来自“星星的孩子”，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。
    4月2日是“世界自闭症关注日”。日前，记者走近部分自闭症儿童的家庭，探访这个群体背后鲜为人知的故事。
    接受康复训练。本稿星星家园供图
    “不抛弃不放弃慢慢进步”
    自闭症儿童在画画。
    参加义演。
    小江他很安静，经常不言不语，一点都不像其他孩子那样闹腾。“孩子在两岁时发现患上了自闭症，我们无法接受，没听医生的建议，一直没带孩子去训练。”直到小江5周岁，父母才终于接受这个事实，把他送到康复中心培训。
    “有一次我让他去睡觉，他说‘我要陪你’。小江出生以来，我第一次那么感动。”小江妈妈说。
    “他6岁的时候，我去洗衣服，一分钟不到的时间没有看住他，他就不见了。”小江妈妈回忆，一家四五人分头出去找他，都没找到儿子。“当时都绝望了，孩子得了自闭症，以前巴不得把他丢了，可真的不见了，我快急疯了。”小江妈妈一路找一路哭，将近寻找了两个小时，终于在路边看见了正在发呆的小江。小江他自己不知道发生了什么，但周围陌生的环境让他害怕，“我紧紧抱着他，真的怕他不见了。”
    从那次事件之后，买菜、逛超市……现在去任何地方，小江妈妈都把小江带在身边，一心在家陪伴小江成长。
    由于之前一直读的幼儿园不开了，小江家人找过很多幼儿园，但一听小江有自闭症，无一例外的拒收。于是7岁那年，小江在家里待了半年，小江妈妈也就让他多去康复中心进行各种训练。
    小江今年8岁了。“我查过很多资料该怎么更好的治愈他，虽然他现在跟正常孩子相比，表达慢理解慢，但我会尽最大努力陪着他。”未来的每一步一脚印，路上偶尔风吹雨淋，小江妈妈和家人会一直爱他。
    （文中人名均为化名）
    链接
    “自闭症多起病于婴幼儿期，近年来，自闭症儿童发现的年龄越来越早，一周八的孩子就送来进行训练干预了。”星星家园自闭症康复中心的黄老师说。
    因为一开始家长的意识不高，不少家庭错过了孩子最佳康复的治疗黄金时期。
    专家建议：一发现孩子患有自闭症的情况，要早发现，早治疗，治疗年龄越早，改善程度越明显；倡导家庭参与，让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程，形成综合治疗团队；坚持以非药物治疗为主，药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗培训方案；治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗，并依据治疗反应随时调整治疗方案；治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康，预防其他疾病；坚持治疗，持之以恒。
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来源：乐清日报
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